โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเด็ก ลูกน้อยอาจอยู่รอดได้ไม่เกิน 2 ปี

หากพูดถึงโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง คุณพ่อคุณแม่หลายท่านอาจจะคิดว่าเป็นโรคที่เกิดขึ้นได้เฉพาะวัยผู้ใหญ่เท่านั้น แต่ความจริงแล้วอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงเกิดขึ้นกับเด็กได้อีกด้วย โดยเฉพาะเด็กแรกเกิด ถึง 6 ขวบ สำหรับคุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกเล็ก หากพบว่าลูกน้อยมีพัฒนาการทางด้านร่างกายช้ากว่าวัย อีกทั้งมีปัจจัยอื่นๆ ที่ทำให้ผิดสังเกตุที่อาจจะมีข้อบ่งชี้ว่าน่าจะเกิดจากอาการป่วยด้วยโรคนี้ ควรพาลูกไปพบแพทย์ทันที เพราะอันตรายมาก ลูกน้อยอาจอยู่รอดได้ไม่เกิน 2 ปี ซึ่งโรคนี้เป็นอย่างไร วันนี้เราจะไปทำความเข้าใจกันค่ะ

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง คืออะไร
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง คือโรคที่เกิดจากความเสื่อมของเซลล์ประสาท โดยเฉพาะเซลล์ไขสันหลังและสมอง ซึ่งจะควบคุมการทำงานของกล้ามเนื้อส่วนต่างๆ ทั่วร่างกาย จึงส่งผลให้คนไข้ที่เป็นโรคนี้มีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรง หากเกิดขึ้น บริเวณกล้ามเนื้อแขน จะทำให้แขนไม่มีแรง ถ้าเกิดบริเวณขา จะทำให้เกิดอาการเดินสะดุดบ่อย และเมื่อเป็นรุนแรงจะเดินไม่ได้ นอกจากนี้หากเกิดบริเวณลำคอจะทำให้มีอาการพูดไม่ชัด กลืนอาหารลำบาก และเมื่อรุนแรงมากขึ้นจะทำให้หายใจลำบากจนส่งผลให้เกิดการเสียชีวิตได้เลยทีเดียว

ชนิดของโรค
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่พบมีหลายชนิด ซึ่งสามารถจำแนกประเภทของโรคได้ดังนี้

1.ชนิดรุนแรง
อาการที่พบในผู้ป่วยซึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่มีอาการรุนแรงที่สุด เพราะจะทำให้ผู้ป่วยมีโอกาสเสียชีวิตได้สูงตั้งแต่แรกเกิดจนถึง 3 เดือนแรก เพราะจะทำให้ระบบทางเดินหายใจล้มเหลว หากมีชีวิตอยู่ได้แต่ไม่สามารถหายใจได้เอง จำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจอยู่ตลอดเวลา จึงมีชีวิตอยู่ได้ประมาณ 1 ปีเท่านั้น

2.ชนิดรุนแรงปานกลาง
อาการของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแบบที่ 2 จะมีอาการรุนแรงน้อยกว่า ซึ่งจะเกิดขึ้นได้ในเด็กที่มีอายุ 6-12 เดือน เมื่อพบอาการลูกน้อยจะสามารถเติบโตต่อไปได้อีกเพียงระยะหนึ่งเท่านั้น เพราะสภาพร่างกายอาจไม่สามารถใช้งานได้อย่างเต็มที่ จำเป็นต้องพึ่งรถเข็นในการดำเนินชีวิต หรือในบางรายอาจเป็นผู้ป่วยติดเตียงไปตลอด จึงมีความเสี่ยงทั้งภาวะทางเดินหายใจล้มเหลว หรืออาจเกิดอาการกระดูกสันหลังคดขึ้นได้

3.ชนิดแสดงอาการหลังช่วงอายุ 1 ปีครึ่งเป็นต้นไป
อาการของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแบบที่ 3 จะพบว่าผู้ป่วยจะมีร่างกายอ่อนแอ เหนื่อยง่าย สามารถเดินไปไหนมาไหนได้เพียงไม่นาน เมื่อโตขึ้นอาจจำเป็นต้องใช้อุปกรณ์ช่วยในการดำเนินชีวิต

การดูแลรักษาเมื่อลูกป่วยโรคนี้
เมื่อมีลูกป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง นอกจากการรักษาตามอาการไปทีละขั้นด้วยความใจเย็นแล้ว คุณพ่อคุณแม่ควรหมั่นสังเกตอาการของลูก และเรียนรู้ถึงวิธีการดูแลผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงไว้บ้าง ก็จะช่วยให้การดูแลง่ายขึ้น ไม่ว่าจะเป็นการช่วยใส่อุปกรณ์หายใจ การยกหรืออุ้มผู้ป่วยกรณีติดเตียง รวมถึงการให้กำลังใจลูกที่ป่วย หากิจกรรมที่เหมาะสมให้ทำ และการทำใจยอมรับกับสถานการณ์ที่เกิดขึ้น และอย่าลืมให้กำลังใจตนเองและคนใกล้ชิดด้วย

วิธีการป้องกัน
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง สามารถป้องกันได้ด้วยการตรวจคัดกรองโรคทางพันธุกรรมก่อนการแต่งงาน เพื่อป้องกันก่อนการมีบุตร ซึ่งการตรวจยีนในปัจจุบันสามารถตรวจได้โดยการเจาะเลือด และรู้ผลได้ภายใน 30 วัน แต่ในกรณีที่ไม่ทราบและให้กำเนิดลูกน้อยมาแล้วและพึ่งมีอาการหรือตรวจวินิจฉัยพบว่าลูกน้อยเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง สิ่งแรกแรกที่จะต้องทำก่อนเลยคือการตั้งสติและยอมรับกับสิ่งที่เกิดขึ้น และควรทำความเข้าใจว่าปัจจุบันยังไม่สามารถรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้หายขาดได้ ถึงแม้ว่าคุณพ่อคุณแม่จะได้ดูแลลูกเป็นอย่างดีมากแค่ไหนก็ตาม สิ่งที่คุณพ่อคุณแม่ทำได้คือ

*ดูแลตามอาการเพื่อประคับประคองให้อาการทรงตัวไปนานที่สุด
*ทำใจยอมรับโดยการฝืนความรู้สึกวิตกกังวล และความเศร้า ให้ไวเท่าที่จะทำได้
*เตรียมเงินทองสำหรับเป็นค่าใช้จ่ายในการดูแลลูกให้เพียงพอ และควรเตรียมความพร้อมในการดูแล หากคิดตัดสินใจจะเลี้ยงดูลูกให้ดีที่สุดเท่าที่อายุของลูกที่ป่วยจะอยู่ได้
*รักษาตามอาการไปทีละขั้น ด้วยความใจเย็น
*หมั่นสังเกตอาการของลูก ซึ่งอาจจะมีอาการผิดปกติเกิดขึ้นได้หลายจุดจะได้รักษาได้ถูกต้อง

เรียนรู้วิธีการดูแลผู้ป่วยโรคนี้เบื้องต้นไว้ไม่ว่าจะเป็นการช่วยใส่อุปกรณ์หายใจ การยกหรือการอุ้มกรณีที่ลูกเป็นผู้ป่วยติดเตียง

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจัดว่าเป็นโรคที่มีความอันตรายมากอีกชนิดหนึ่ง ซึ่งเมื่อเกิดขึ้นในเด็กคนใดแล้วก็มักจะทำให้เสียชีวิตในเวลาไม่นาน แต่สำหรับคุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกน้อยเป็นโรคนี้ ก็ควรจะดูแลอย่างใกล้ชิดและทำตามคำแนะนำของแพทย์ อย่างน้อยก็จะช่วยให้ช่วงเวลาที่ลูกน้อยมีชีวิตได้รับความสุขมากที่สุด

เครดิตแหล่งข้อมูล : maerakluke